Capítulo#8

Después de la cirugía, baby José se convirtió en un verdadero símbolo de fuerza. Día a día mostraba mejoría. Las bombas de infusión disminuían, los niveles de oxígeno eran estables, los médicos comenzaban a hablar de extubación, llevarlo a piso 6 que era de hospitalización intermedia y no de cuidados intensivos neonatales. Por momentos, nos atrevíamos a imaginarlo fuera de esa sala fría de cuidados intensivos, sin tantos cables, en nuestros brazos, rumbo a casa.

En la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), la esperanza convive con la incertidumbre. Cada pequeño avance puede verse empañado por una complicación inesperada. Y así fue.

Cada día lo vivíamos como una pequeña batalla, aliviados de no recibir una llamada en la madrugada y con la fe de que todo esto pronto iba a pasar. Nos preparábamos para el momento más esperado de la hora de visita de nuestro hijo y el querer escuchar buenas noticias, noticias de evolución favorable. Cuando Josecito estaba estable, se autorizaba para alimentarlo con leche materna, se hacia via sonda, considerandi que los beneficios de la leche materna son increíbles, es un elixir sanador lleno de propiedades escenciales para su cuerpo, lo que nos daba mucha alegria , porque era señal de que todo iba bien. A veces, nos indicaban que tenia que regresar a ayuno, lo que en su momento nos rompía el corazón, porque pensábamos que no recibía los nutrientes necesarios para poder estar estable, sentiamos que era como un castigo , era muy duro escuchar eso, y era duro ver las bolsitas de leche en nuestro congelador acumulándose, las gotitas de vida y de amor allí esperando, con el anhelo de que en algún momento las pudira aprovechar, mientras que otros bebés si se alimentaban de forma normal. El ayuno hacia que nuestro bebe bajara de peso, no se veia fuerte y con tono muscular como cuando llegó. Hoy dia con toda la informacion que manejamos, entendemos que el ayuno ayuda a reparar al cuerpo, a regenerar células y desechar lo que no sirve (AutoFagia). Estábamos muy pendientes de llevarle todo lo necesario para su higiene, cuidado y de vestir lo único que le podíamos llevar eran sus pañales y medias. A veces ese momento tan anhelado se cruzaba de eventos inesperados, de procedimientos. Mi esposa Desirée decidió ponerse el mismo perfume todos los días, uno que le regalé el Día de las Madres y tenia grabado «Te amamos , feliz dia de las madres», se lo regalé en nombre de los dos. Yo solia ir a la visita en las mañanas y mi esposa en las tardes.

Al frecuentar el lugar en la UCIN, empiezas a hablar con otras mamás y otros papás mientras haces la fila para entrar o para el protocolo de lavado de manos, comienzas a conocer historias, a solidarizarte, a preguntar ¿cómo va el paciente? a ayudar en la medida de tus posibilidades o haciendo una oración en su nombre. Nos emocionaba mucho ver cuando algún medicamento iba bajando su dosis o era eliminado, pequeñas victorias que nos daban grandes alegrías, en esos días tan dificiles.

Se acercaba el Día del Padre y mi esposa Desirée hablaba con Josecito para ver que me iba a regalar y ese domingo 18 de Junio cuando me tocó visitarlo, Josecito estaba hermoso, había bajado dosis de medicamentos, se estaba alimentando con leche materna y todo apuntaba a que pronto podía ser candidato para extubarlo, todo sonaba bien y con los plazos que nos habían comentado previo a la operación, no cabía en nuestro pecho la felicidad de festejar esos grandes avances y más aún en ese día tan especial. Era mi primer Día del Padre con Josecito ya de este lado del mundo, con ganas de cargarlo, pero como no lo podía hacer por todos los cables conectados, me encargué como siempre de contarle como iba mi día, cantarle, tocarle sus manitas, sus piecitos y acariciarlo. Recuerdo ese día le llevé unas medias que tenían un cohete y además tenían un sonajero, para que al moverles sus piecitos sonaran. Josecito estaba un poco consciente porque le habían bajado los sedantes, para ir preparando para la extubación, lo que me permitió verlo un poco más despierto, volver a verle sus ojitos, me llenaba el alma, ya que habían pasado muchos días de no ver a nuestro bebé consciente y volver a sentir como apretaba mi mano, recordándome nuestro vínculo, hizo que mi corazón se me volviera a poner grande, sentía gratitud, alegría, en esos segundos miré hacia la ventana del hospital y en mi vista hacia el horizonte, le dí gracias a Dios por ese regalo tan grande. Si, son esas pequeñas cosas que te llenan tanto el corazón y el alma.

Habían transcurrido cerca de 15 días luego del cierre de su pecho y ese lunes 19 de Junio posterior al día del padre, justo cuando parecía que se acercaba el momento de extubarlo, todo cambió. Se detectó un nuevo signo de alarma: un punto de sutura en su pecho se había abierto sin causa aparente. También apareció una bacteria en el esófago, aunque los cultivos iniciales no mostraban infección generalizada. El equipo decidió intervenir nuevamente. La posibilidad de una infección grave estaba sobre la mesa. Sentíamos que el mundo que habíamos dibujado estaba cambiando.

Nos contactan nuevamente para llenar consentimientos, te vuelven a decir las implicaciones y más aún con un paciente tan delicado. Regresan los miedos, incertifumbre de volver a ver a tu hijo entrar a un quirófano y los riesgos que esto conlleva. Durante la operación, no hallaron signos evidentes de infección, tomaron muestra para cultivo de la bacteria y diseñar un tratmiento que pudera eliminarla. Aun así, el panorama ya no era el mismo. La inflamación, el esfuerzo físico, la sedación prolongada… todo acumulaba un costo alto en su pequeño cuerpo.

Como papás empiezas a tener cuestionamientos del personal médico y enfermeras sobre el cuidado de tu hijo, de ¿porque se abríó ese punto?, ¿fue algún mal trato?, ¿una imprudencia?. Sientes frustación de que tu hijo esté pasando por eso, ya era suficiente con lo que tenía, para sumar más cosas, pero solo te queda la opción más que confiar en lo que hacen y que esas cosas pueden pasar. Al hablar con otros papás o mamás compartes que tu hijo tiene una bacteria y empiezas a escuchar de otras historias que los bebés son unos guerreros, que en un caso un bebé tuvo hasta tres bacterias y lo pudo superar y piensas que así puede ser con tu hijo, pero no es suficiente y le pides ayuda a Dios para que nuestro hijo pueda con eso. Josecito ha demostrado ser nuestro príncipe guerrero y valiente y no está solo.

Nos refugiamos mucho en la óración, mandamos a hacer unas misas para la sanación de nuestro hijo. Desiree iba a orar a una iglesia que nos queda bastante cerca de casa, un día llorando por el dolor de ver a su hijo tan delicado de salud y ahora sumando la presencia de una bacteria, se le acerca una señora que no conocía y le preguntó que le pasaba y ella le contó que nuestro bebito estaba muy enfermo y le preguntó su nombre y le dijo que tuviera mucha fe, le regaló una estampita de una Virgen que aún conserva y que iba a rezar por nuestro hijo y por mi esposa, es allí cuando piensas que puede ser Dios tratando de enviarte un mensaje o simplemente la energía del amor manifestada en un hermano.

Días después, llegó lo que más temíamos: el dia 24 de junio, una sepsis generalizada. Su cuerpecito estaba siendo atacado desde adentro. Fue entonces cuando escuchamos, por primera vez y con brutal honestidad, esa frase que rompe el alma: “Su hijo está delicado, grave y de cuidado.” Ese día mi esposa no lo pudo visitar, justo la crisis le dió en ese momento y se nos desgarró el corazón. En ese momento la prioridad era estabilizarlo, le indicaron a mi esposa que debía esperar, pero que no era seguro si podía entrar a verlo. Luego de pasada más de media hora, la dejaron pasar unos breves minutos y Desirée vió a nuestro hijo muy rojo en su piel y su cuerpecito inflamado, ella había leído que esto podía pasar posterior a la operación y que era delicado para su sistema inmunológico tan frágil, lo que la angustió un poco. Es en esos momentos cuando vuelves a recordar que vulnerables somos, que no todas las historias son iguales y que solo la fe es a lo que te puedes aferrar. Por supuesto, no se puede ocultar el sentir angustia, desgarrarte y llorar, como seres humanos que somos y sentimos, ver que la historia no estaba evolucionando como esperábamos, pero allí estábamos aferrados a Dios. Esa noche estuvimos juntos en emergencia rezando porque nuestro hijo estuviera estable, y fue como a las diez de la noche que le dije a mi esposa que se fuera a casa a descansar y que yo me quedaría atento de cualquier indicación, confiando en el fondo que todo estaría bien y que los momentos más duros o difíciles habían pasado. Josecito pasó bien la noche, no hubo novedades, allí volvemos a respirar y dar gracias a Dios. En la mañana me fui a casa para cambiarme, comer y prepararme para mi hora de visita.

Josecito se llenó de medicamentos nuevamente. Las bombas de infusión aumentaron. Sus extremidades mostraban edemas. Su piel, antes rosada y viva, lucía pálida. Pero incluso así, José Antonio seguía luchando. A veces solo sostenía un dedo nuestro, pero su presencia era poderosa. Le hablábamos todos los días, le contábamos cuentos, lo estimulábamos con nuestras voces y caricias. Sentíamos que nos escuchaba, que entendía que estábamos con él.

A partir de ese momento, pedimos a nuestros familiares y amigos que se sumaran a nuestra cadena de oración, la hacíamos todas las noches a las 10 pm de Ciudad de México, era una oración que nos unía con un mismo propósito, se llama «La oracion mas hermosa y poderosa para sanar enfermos» https://www.youtube.com/watch?v=SFtcs3gfs_E sin importar credo, religión, lo que pedíamos era la sanación de Josecito y el milagro de su recuperación. Agrademos a todos los que oraron por nuestro hijo en diferentes países y les enviamos muchas bendiciones.

A pesar de las recaídas, Josecito cumplió su primer mes de vida. Lo celebramos como si fuera su cumpleaños. Le hicimos un cartel, le colocamos unas pantuflas de dinosaurio que le regaló su tía karina, una batita verde que le regaló una enfermera, y por un instante, vimos brillar su esencia más allá de las máquinas. Recordando con mucho amor se cumplía un mes de su llegada y cumplíamos un mes de ser sus papás. Mi esposa no tiene la habilidad de dibujar, no es su fortaleza, pero el amor por Josecito la inspiró para hacer de ese momento especial y maternal.

Luego vinieron días contradictorios: avances visibles seguidos de retrocesos inexplicables. Un día parecía listo para pasar a piso de hospitalización, y al siguiente volvíamos al punto de partida. Era una montaña rusa emocional y médica. Los doctores hablaban de su capacidad de recuperación como algo sorprendente… pero también de su desgaste acumulado.

Ver llegar nuevos pacientes y salir otros, te hacia pensar que en algún momento iba a llegar nuestro turno. Era una emoción tan grande ver a otras mamás o papás cuando esuchaban que su hijo había sido cambiado a hospitalización y más aún cuando eran dados de altas. Soñábamos con ese momento. Decíamos donde hay vida hay esperanza.

El 12 de julio fue un día lleno de señales. Una compañera de trabajo de mi esposa, nos contacta porque ve un pájaro hermoso en diferentes tonalidades, cabeza gris y cuerpo azul con blanco posando en su ventana y hablando con su suegra le dice que es un mensaje que necesitaba dar a alguien de que «Todo iba a esta bien» y ella pensó que el mensaje era para nosotros y así nos los hizo llegar. Luego con la imagen indagamos la especie el ave y se conoce como «pájaro del amor» e «inseparable», y sin duda nuestro hijo vino a llenarnos de mucho amor y a tener un vínculo eterno. Al momento de visitar a Josecito lo vimos bien, sin hinchazón, con una sola bomba activa: la dósis de levosimendán estaba casi por suspenderse. Sentimos que ese día sería clave. Pensamos que lo extubarían. Que sería el inicio del regreso a casa. Pero por la tarde, notamos un cambio abrupto: el medicamento había sido reemplazado por milrinona, y en una dosis más alta de lo habitual. Algo no cuadraba.

Solicitamos reunión con el cirujano. Nos tranquilizó, nos dijo que era un ajuste de rutina. Pero esa noche, las alarmas se dispararon. Me pidieron salir de la UCIN: estaban reanimando a nuestro hijo. Las palabras se me congelaron en la garganta. A los minutos, salió el médico y me dijo: “Ya quedó.” Pero algo dentro de mí ya no estaba en calma.

Su presión arterial bajó a niveles jamás vistos. Los médicos comenzaron a hablar de acidosis en la sangre, de la necesidad de consultar a un hematólogo. Pero, como en muchos sistemas, el ego profesional bloqueó la posibilidad de colaborar con otros especialistas ajenos a esa institucion. No permitieron que lo evaluara un hematólogo pediatra externo, aun cuando habíamos conseguido uno disponible. Finalmente accedieron y nos dejaron llevar un hematólogo, pero en las condiciones en que estaba nuestro hijo, nos indicó que estaba muy delicado y que no se podían hacer estudios, que era necesario esperar, solo se dedicó a consultar la historia de nuestro hijo y no notó algo fuera de lo normal, nos dejó saber que como habían procedido los médicos era lo correcto.

Entonces, por otro lado nos llega otra señal. Un padre nos tomó aparte y nos dijo que su hijo, quien estaba a punto de ser dado de alta, acababa de fallecer. Nos contó su historia, tan similar a la nuestra. Y entendimos que no podíamos esperar más. Sentíamos que no era un buen lugar para nuestro hijo y comenzamos a preparar el traslado a otro hospital privado muy cerca de este.

Cuando comunicamos nuestra decisión al cirujano, su respuesta fue tajante: “Si trasladan a su hijo, está en peligro de muerte.” Fue un golpe seco al corazón. Pero algo en nosotros ya había cambiado. La urgencia se había hecho presente. Pedimos quedarnos una hora más con José Antonio, y fue entonces cuando tuvimos la conversación más dura que se puede tener con un hijo: “Si vas a quedarte sano, quédate. Pero si vas a sufrir, tienes permiso de irte con Dios.” En ese momento hicimos una cadena de amor los tres tomándonos de las manos.

Una lágrima bajó por su mejilla izquierda. Como si entendiera. Como si respondiera a nuestro sentir. Llegó el momento de salir del hospital y con el corazón en pedacitos y sin perder la esperanza de que Dios nos hiciera el milagro, recuerdo que venía hablando con mi esposa en el carro y recordamos cuando nos fuimos a cenar un día antes de que Josecito naciera y dijimos porque no hacemos algo diferente y nos vamos a cenar y asi lo hicimos. Lagrimas recorrian nuestros rostros, un gran nudo en nuestras gargantas, voces quebradas, pero a la vez agradeciendo haber conocido a nuestro hijo y dejando todo en manos y la voluntad de Dios.

Luego nos fuimos a casa, un dia agotador, lleno de emociones, por todo lo que habia sucedido, camino a casa habia un silencio ensordecedor en nuestro auto, ya era el dia 56 de vida de nuestro hijo hermoso en esta gran batalla, A las 11 de la noche algo en mí me decía que algo no estaba bien, senti que mi pecho latia más rápido de lo noirmal, tenía una especie de ataque de pánico, mi esposa me tranquilizo, me dió un té de manzanilla, luego traté de dormir o más bien descansar, pero, a las 3:30 a.m del sabado. 16 de julio, recibimos la llamada, esa que no queríamos que llegara. Mi esposa dice que estaba temblando todo su cuerpo, que tenia un presentimiento de que algo no estaba bien, era un temblor incontrolable. Nos arreglamos lo mas rápido posible y nos fuimos para el Hospital. Recuerdo que llovia a esa hora, como si el cielo llorara por lo que nos iban a comunicar. Subimos al quinto piso de la UCIN y allí, en silencio, nos dijeron lo que ningún padre está preparado para escuchar…..

Todo lo hicimos por amor hijo mio, todo lo que hicimos fue por verte aquí con nosotros, verte reír, gritar de alegría, los 3 juntos , te amamos hasta la eternidad mi amor baby jose 💕.

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