Diagnóstico inesperado: enfrentando DVPAT Capitulo#5

Llego el día que nos reuniríamos con el Neonatólogo Pediatra, el encuentro estaba pautado a las 19:00 horas, pero nosotros nos íbamos muy temprano al hospital para empezar a alimentar a Josecito y así se nos iba todo el día, Desireé lo amamantaba cada 3 horas, y estábamos atentos ante cualquier novedad por parte de los médicos, por lo que no abandonábamos el hospital. A pesar de que no era el ambiente en que deseábamos estar, fue uno de los hospitales que más nos gustó, porque nuestro bebé a los pocos días de nacido fue cuando mas interactuamos con él, sentíamos que todo esto que habíamos vivido con lo s estudios realizados, era para estar 110% seguros que todo estaría bien y nos iriamos pronto a casa con él. Aqui una foto de baby jose con su papá orgulloso, momento de conexión y de mucho amor.

Pasan las horas de la tarde, había un área de espera que lo usábamos para comunicar a nuestros familiares acerca de la salud de baby Jose y para relajarnos o hasta descansar un poco. Nos topábamos con otros papás en el lugar, solo apenas cruzando miradas, cada uno con una historia de un hijo atendiendo un tema de salud. En ese momento la cabeza no nos daba para abrir un diálogo, y decirles «todo va a estar bien», lo que todo mamá o papá quisiera escuchar, quizás la causa de esto era nuestro shock donde apenas si podíamos asimilar lo que nos estaba sucediendo.

En el capítulo 2 les compartíamos que migramos de Venezuela y que no tenemos familia en este hermoso país, pero se te abren las puertas para tener una familia extendida y es en los momentos como estos cuando se hacen presente, Jose, el esposo de la futura madrina de Josecito nos cocinaba tan gentilmente deliciosos platillos y nutritivos , ya que entre una cosa y otra se nos pasaba la hora de comer, llegando algunas veces no siempre a tener hasta 24 horas sin comer. Procurábamos comer antes de salir y al llegar a casa, pero pensando en otorgar la mejor nutrición a Jocesito fuimos tomando medidas para ser más disciplinados con la comida. Adicionalmente, habian tareas como atender nuestras dos hijas perrunas de los cuales habia una cachorrita y llegábamos a las 12 de la madrugada, era poco compartir con nuestras hijas perrunas quienes nos recibían con alegría, pero así se nos pasaban los dias.

Se llega la hora tan esperada las 19 horas, y el médico neonatólogo pediatra no aparece, pasados los 50 minutos mi esposo lo empieza a llamar y no atiende el celular, esto hizo que comenzáramos a estar ansiosos y era más que todo porque nos parecía que era muy incomódo que dar un informe se tomara tanto tiempo. El nenonatólogo pediatra seguía sin devolver la llamada, asi se hicieron las 23 horas, yo estaba más cansada ese día y mi esposo ya estaba muy molesto por la falta de consideracion conmigo por mi condición de tener pocos días de la cesárea. Finalmente, vemos que se empieza acercar el neonatólogo pediatra con tres médicos mas, y le da la mano a mi esposo diciendo : Disculpa el retraso, pero su mirada realmente estaba como perdida, él miraba directamente a los ojos, pero la impresión era como de consternacion. Inmediatamente nos invitan a sentarnos y él toma la palabra y nos presenta a un Cirujano cardiólogo, una doctora especialista en cardiologia infantil, y un perfusionista, jamás en nuestra vida habíamos escuchado esa especialidad. El estudio reveló una realidad que jamás imaginamos: José Antonio tenía una malformación cardíaca congénita conocida como Drenaje Venoso Pulmonar Anómalo Total (DVPAT), una condición extremadamente rara que afecta a menos del 1% de los bebés con cardiopatías congénitas.

¿Qué significa DVPAT? En un corazón sano, las venas pulmonares llevan la sangre oxigenada desde los pulmones hacia la aurícula izquierda del corazón. En el caso de José Antonio, ninguna de sus venas pulmonares se conectaba correctamente. Tres de ellas drenaban hacia estructuras equivocadas debajo del corazón (infracardíacas), y una hacia una ubicación anómala por encima del corazón (supracardíaca). Esto impedía que la sangre rica en oxígeno llegara de forma adecuada a su corazón y por lo tanto, a su cuerpo.

El retorno venoso pulmonar anomalo total

En el caso del retorno venoso pulmonar anómalo total, las venas pulmonares envían sangre de manera incorrecta a la cavidad superior derecha del corazón, llamada auíicula derecha. Como resultado la sangre oxigenada se mezcla con la sangre con poco oxigeno, como se muestra en la imagen en color violeta.

En un corazón sano como se muestra la imagen de la izquierda, la sangre oxigenada flluye de las venas pulmonares a la cavidad izqierda, también llamada aurícula izquierda.

El cardiologo empieza hacernos un dibujo y nos comienza a explicar que las venas de baby Jose no se conectaron al ventrículo izquierdo del corazón, que tres de ellas (Infracardíacas) se conectaron al ductus venoso y una de ellas (supracardiaca) se conectó en la parte posterior del corazón, que ellos que son un hospital de niños, nunca habian tenido un caso así. Cabe destacar que ese hospital tiene mas de 50 años en especialidad infantil y lideres en operaciones infantiles en la ciudad de México, y nos dicen lo que jamas pensamos que escuchariamos, eso es inoperable, ustedes deben saber que se iran a casa con su hijo de aqui con tanque de oxígeno y disfrútenlo hasta que Dios quiera que esté con ustedes. Es importante mencionar que todos los bebes al nacer el ductus venoso se cierra, en algunos casos a las 48 horas, pero baby jose como un milagro de Dios , seguia respirando y cada vez con mejor oxigenacion, como una persona que no presentara ninguna afectacion con su sistema de purificacion de sangre.

Mi esposo de la rabia y molestia pasó a llorar de manera incontrolable al mismo tiempo que yo, escuchar que no había alternativas y que tu hijo iba a morir sin duda fue algo que nos destrozó el corazón. El mundo se nos hizo de cuadritos.

Los médicos cerraron la reunión diciendo que el diagnóstico era algo «Infrecuente» , ellos se despidieron y nosotros quedamos en shock. Se llega la ahora de amamantar a Josecito y con un pesar y darle lo mejor de mi a través de la leche materna, para ver si ocurría un milagro. Nosotros creemos que Josecito sintió que yo estaba muy afectada, porque al ir a darle de comer siempre iba con una emoción y felicidad, pero esa noche se tornó en un miedo indescriptible que a pesar de que lo queríamos ocultar, Josecito sintió esa energia de mucho temor.

La noticia nos sacudió. Nunca habíamos escuchado esas siglas (DVPAT), ni sabíamos que algo así podía ocurrir. No hubo advertencias, no hubo signos detectados en los controles prenatales, y sin embargo, allí estábamos, enfrentando un diagnóstico que ponía la vida de nuestro hijo en juego.

Cada noche al llegar a casa, entrar en la habitación de Josecito y ver su cunita vacía, nos arrugaba el corazón y más ahora con el diagnóstico que habíamos recibido, no sabíamos si al final lo íbamos a traer a casa con todos los cuidados o íba a seguir estando en el hospital. La incertidumbre nos visitaba.

Al dia siguiente, nos paramos mas temprano que nunca a las 5:00 am, me extraigo leche, nos dimos un baño y sin desayunar nos fuimos al hospital, para nosotros ahora la prioridad era disfrutar más la estancia con baby Jose, ahora más que nunca, pasamos de irnos a casa con él a un diagnóstico que ningún padre quisiera escuhar, pero a las 12 pm mi esposo recibe una llamada del neonatólogo pediatra y le dice: Antonio he contactado a un cirujano Cardiologo infantil, quiero que nos reunamos con él , ¿te parece bien ahora a las 19:00 horas? y el le contestó por supuesto, claro que sí. Dentro de todo la tristeza, el shock y la desesperanza que estábamos viviendo llega esta señal del cielo que no sabíamos por donde nos iba a encaminar, pero que empezábamos a aferrarnos con fe. No sabíamos si Dios nos empezaba a escribir recto con renglones torcidos.

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