Decisiones difíciles: buscando al mejor equipo médico, Capítulo#6

Tras el devastador diagnóstico de DVPAT, nos enfrentamos a una de las decisiones más importantes —y difíciles— de nuestras vidas: encontrar el equipo médico que pudiera operar el corazón de nuestro hijo y darle una oportunidad real de vivir.

La reunión a diferencia de la pasada se da más que puntual, me presentan al cirujano cardiólogo, recuerdo que era alguien de baja estatura, de manos pequeñas y él me empieza a describir que esa operación la había realizado y en su récord ha tenido un 70% de éxito, mi cara pasó de estar triste a empezar a tener esperanza, porque hace unas cuantas horas no teníamos solución alguna, pero empezábamos a ver un poquito de luz en el camino. Lo complicado fue la descripción de la operación y a continuacion narro lo que nos explicó el doctor:

Debo realizar una operación de corazón donde existen muchos riesgos, una vez realice la operación tu hijo estará conectado a una máquina llamada ECMO, que realizará la función de los órganos vitales de su cuerpo, yo entretanto debo hacer la correción de las venas anómalas infracardíacas, debo repararlas y colocarlas en el ventrículo izquierdo, al igual que la supracardíaca que en teoría es la más facil porque ya está arriba. Aquí viene lo difícil, una vez conectadas debo hacer un choque eléctrico para que el corazón empiece a bombear por sí solo, si todo resulta como espero, unos 30 minutos después lo coloco en la cavidad toráxica y algo que debes saber, es que tu hijo quedará con la cavidad toráxica abierta, ¿porque? porque las primeras 48 horas son claves, si hay una hemorragia, debemos entrar a reparar, si el pecho está cerrado el 70% de éxito que te comenté al principio ya no es viable, ¿cuándo cerramos la cavidad toráxica? cuando esté desinflamado , todo esto es posible con la supervisión de médicos intensivistas preparados para este tipo de pacientes. En el hospital donde actualmente estoy, nunca habían visto un caso asi, por lo que te recomiendo que realicemos la operación aquí mismo y con mi equipo, te digo porque, en un hospital público hay muchísimas más bacterias resistentes, hay muchas más personas, mientras mas aislado esté tu hijo ,es mucho mejor para él, no quiero decir que aquí dónde se encuentra tu hijo no existan bacterias, si las hay pero en menos proporción que en el hospital público donde yo trabajo, por lo que podemos hacer la operacion mejor aquí.

A pesar de lo complejo que resultó este relato, esto era de pasar de ninguna oportuinidad para baby Jose al 70% de posibilidades , por lo tanto estabamos optimistas de hacerlo.

Comenzamos los arreglos en el hospital, sin embargo sucedió algo a los dos dias después, traté de comunicarme con el cirujano cardiólogo, lo cual me parecía que es algo normal, sobre todo si surgen duda, de manera de poder conversar con él directamente, el número de teléfono se lo solicité al neonatólogo pediatra pero el me dió un rotundo no, que toda comunicacion pasaba primero con él y sería un intermediario, algo que no me pareció correcto, ya que como pacientes tenemos que tener el derecho y el acceso a los médicos especialistas y más con una operación tan delicada de corazón, pero en ese momento no tenia otra opción.

En paralelo seguía nuestra comunicación con la futura madrina de baby Jose, Carolina a quien le conté todo lo sucedido y me dijo: Tranquilo yo te consigo ese nuimero no te preocupes y así fue. Ya teniendo el número telefónico, le envié un whatsapp al doctor para decirle que teníamos algunas dudas para revisar con él y el doctor me contestó bastante esquivo y me dijo por favor hable mejor con su neonatólogo pediatra , me incomodó mucho la situación pero lamentablemente no teníamos otra opcion. Nuevamente, la futura madrina de baby Jose, Carolina nos preguntó cómo nos había ido, le comentamos el impas que tuvimos, ella me dice, déjame ver que podemos hacer.

Yo soy de las personas que me gusta hacer un plano mental antes de realizar algo, con el fin de que si hay algo que no está bien buscar la forma de resolverlo y no tener (issues) problemas que me digan a mi mismo no es viable. Aparece Carolina y me dice: debes tener comunicacion directa con el cirujano cardiologo, ¿no te parece que eso está mal? Llámate a este otro doctor que al parecer había operado a alguien en la compañia que ella trabajaba y hoy en dia ese bebé ya tenia 18 años, «llamalo no pierdes nada». Yo miro mi celular y me pregunto ¿ Le escribo ? ¿Qué hago?, ya había redactado el mensaje, solo que no me atrevía a pulsar la tecla de enviar, pensando son las 21:00 horas del domingo, este señor que va a estar pendiente de mi mensaje y menos a esta hor, pensé. Al final, me dicidí a enviarlo, y aunque no lo crean, veo que inmediatamente en el chat dice escribiendo… y me contesta: Si gustas llámame en este momento, y asi lo hice, lo llamé y le expliqué ya un poco mas familiarizado con la terminología de la cardiopatía de mi hijo y él me empieza a hacer preguntas cómo ¿Cuántas infracardíacas?,¿Cuántas supracardíacas?,¿Qué tiempo tiene de nacido tiene tu hijo?, ¿Cuánto pesa? y me dice: En mi experiencia tengo un 92% de éxito en ese tipo de operacion tan «Infrecuente», son clave las posteriores 48 horas, los médicos intensivistas deben estar relacionados con este tipo de operaciones, yo hago esta operación en dos hospitales, en uno muy grande al sur de la Ciudad de México privado, pero alli no existen los intensivistas que te comenté antes, ellos nunca han lidiado con pacientes de ese calibre ,por lo que te recomiendo que lo hagas en el hospital público dónde soy subdirector de esa entidad y te garantizo que todo va a resultar bien.

Todo lo que escuché me pareció muy bien. Se da el momento de hablar con mi esposa para compartirle todo esto y ella quien es más metódica, analizó un poco, pensó en las variantes antes mencionadas, y al final aceptamos, quedamos que al día siguiente nos reuniriamos presencialmente para llevarle los estudios y todo el expediente de nuestro hijo y yo realizaría una video llamada a mi esposa para que nos explicara los pasos a seguir.

Como padres, necesitábamos más. Necesitábamos humanidad, claridad, cercanía.

Decidimos seguir nuestro instinto. Organizamos una reunión en el Instituto Nacional de Cardiología, donde revisó personalmente los estudios de José Antonio bebé. Nos explicó que este hospital público contaba con el equipo humano y técnico adecuado para este tipo de intervenciones de alta complejidad, a diferencia de otros centros que — aunque privados— no tenían experiencia suficiente con casos tan raros como el nuestro.

Ese día que fue como de esperanza porque teníamos una opción que para nosotros fue la que nos hacía más sentido realizar la operación. Nosotros somos de familia religiosa y en conversación con Carolina le dijimos oficialmente que queríamos bautizar a nuestro hijo y que la escogíamos como su madrina, aprovechando que en el hospital HIP nos habían concedido el permiso de hacerlo. Fue una ceremonia íntima y solemne, por ser un área de unidad de cuidados intermedios neonatales, solo estuvimos presentes papás, el sacerdote, su madrina Carolina y los enfermeros. Para nosotros fue un momento muy emotivo porque queríamos que nuestro hijo recibiera la bendición de Dios todo poderoso previo a esa prueba tan difícil que le tocaba enfrentar con tan solo 12 días de nacido. Pudimos decirle a nuestro hijo cuando lo amámos, lo esperado y anhelado que era y que confiara que todo iba a esta bien. Ese mismo día de su ceremonía del bautizo familiares que vivían en otro país nos compañaron desde la distancia asistiendo a misa, unidos en oración y con mucha fe.

Como todos los hospitales, hay algunos con personal amable y con otros no tanto, pero de este hospital del HIP recordamos con mucho cariño a dos enfermeros a Yahir y a Ami quienes eran muy amorosos con nuestros hijo, estaban muy pendiente de nosotros y nos ayudaron con disfrutar de los momentos, tomar fotografías y videos. Nos apoyaron en tener estos recuerdos que hoy en día son parte de nuestro gran tesoro y de plasmar la existencia de nuestro hijo.

Ojalá y hubiesen más enfermeros como Yahir y Ami, algunos no sé si con intención o no, te hieren con lo que dicen, cómo te tratan, no son empáticos. No entienden lo que cómo papá estás atravesando con el hecho de tener a tu hijo hospitalizado, con diagnósticos inesperados y más aún cuando se trata de bebitos tan pequeñito que recién llegan al mundo y les toca afrontar tan grandes batallas. El mundo debería tener personal de hospital mucho más empático con los pacientes y familiares, justo esto que hacemos el blog es para dar a conocer esta perspectiva y generar sensibilidad.

Habíamos tomado una decisión difícil, pero con el corazón tranquilo. Sabíamos que habíamos elegido lo mejor para él.

Nuestro entusiasmo era evidente. Pero no todos compartían nuestra decisión. El neonatólogo del hospital dónde nos encontrábamos se opuso firmemente al traslado. Argumentó que ya estaba coordinando todo para la operación allí mismo y que cambiar de sede era irresponsable. En esos momentos mi esposa me confiesa que él le había solicitado información sobre la cobertura de nuestro seguro médico, y ella en el estado vulnerable que se encontraba, le reveló algunos detalles, luego concluimos que esto no era ético, algo se estaba tramando y cuando vimos esta actitud, sin duda confirmamos que había algún conflicto de intereses. No solo cuestionó nuestra decisión: nos hizó la vida imposible durante el proceso de salida del hospital. Empezamos los trámites a las 8 p.m. y los concluimos hasta las 5 de la mañana del dia siguiente. Fue una noche agotadora, emocionalmente desgastante. Pero nunca perdimos el foco: la vida de nuestro hijo estaba por encima del ego de cualquier profesional.

Llega el momento de solicitar la ambulancia de traslado, la tercera que abordaria baby Jose, pero todos sabemos como le gusta pasear con velocidades y ruido de la sirena, para baby Jose eso era música para sus oídos, en esta ocasión pudimos estar los tres juntos, mamá, papá y equipo de apoyo, íbamos directo al sur de la ciudad, un tramo que con lo congestionada que es esta megalópolis tomó aproximadamente 45 minutos. Allí los tres juntitos, con el corazón lleno de mucha esperanza nos preparábamos para buscar lo mejor para nuestro hijo.